“Απεριόριστη Ανάσα” διεκδικούν οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση γιορτάζοντας τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης και μας προσκαλούν να γίνουμε δωρητές οργάνων για να χαρίσουμε τη 2η ευκαιρία στη ζωή σε συνανθρώπους μας που βρίσκονται σε κίνδυνο και έχουν απόλυτη ανάγκη τη μεταμόσχευση για να ζήσουν.
Η Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης γιορτάζεται στις 8 Σεπτεμβρίου, ευαισθητοποιώντας το κοινό για την πιο συχνή κληρονομική νόσο στη λευκή φυλή. Η Κυστική Ίνωση πλήττει πάνω από 80.000 ασθενείς παγκοσμίως με χαμηλό προσδόκιμο επιβίωσης και προσβάλλει πολλά όργανα, κυρίως τους πνεύμονες και το πάγκρεας. Κρίσιμες για την πορεία των ασθενών θεωρούνται οι επιπλοκές στο αναπνευστικό σύστημα που καταστρέφουν με την πάροδο του χρόνου τους πνεύμονες, έχοντας και το συντριπτικά μεγαλύτερο ποσοστό μεταξύ των αιτιών θνησιμότητας της νόσου. Για τους ασθενείς που βρίσκονται σε τελικά στάδια αναπνευστικής λειτουργίας μοναδική λύση επιβίωσης αποτελεί η μεταμόσχευση πνευμόνων. Περισσότερα για τη νόσο στην ιστοσελίδα www.cysticfibrosis.gr
Στα πλαίσια της Παγκόσμιας Ημέρας Κυστικής Ίνωσης και της επετείου 40 χρόνων λειτουργίας του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, ο Σύλλογος διοργανώνει νέες δράσεις για την εκστρατεία “Απεριόριστη Ανάσα- Be a life donor” που έχει ξεκινήσει από το 2020.
Οι δράσεις περιλαμβάνουν:
– Τοιχογραφία του Συλλόγου στο Τζάνειο νοσοκομείο Πειραιά, που απεικονίζει πραγματική ασθενή, τη μοναδική με Κυστική Ίνωση στην Ελλάδα που έχει υποβληθεί 2 φορές σε μεταμόσχευση πνεύμονα.
– Ενημερωτικό περίπτερο στην Πλατεία Ομονοίας, την Παρασκευή 8 Σεπτεμβρίου, από τις 12.00πμ έως τις 19.00μμ.
– Μουσική συναυλία ευαισθητοποίησης με το συγκρότημα “48 Ώρες” στο ανοιχτό θέατρο Κορυδαλλού “Θανάσης Βέγγος”, στις 20 Σεπτεμβρίου, στις 20.00, με δωρεάν είσοδο.
“Σήμερα οι ασθενείς με Κυστική Ίνωση σε όλον τον κόσμο γιορτάζουμε! Στην Ελλάδα γιορτάζουμε διπλά, καθώς φέτος διανύουμε 40 χρόνια από την ίδρυση του Συλλόγου των ασθενών μας, του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, που άλλαξε το χάρτη της νόσου στην Ελλάδα σε συνεργασία με τους γιατρούς μας και την Πολιτεία. Η φετινή Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης μας βρίσκει με ευχάριστα νέα για τους ασθενείς μας. Η νόσος αλλάζει πρόσωπο και νέες καινοτόμες θεραπείες μετατρέπουν τη νόσο, για την πλειοψηφία των ασθενών μας, από θανατηφόρα σε χρόνια βελτιώνοντας την ποιότητα ζωής τους και δημιουργώντας αισιοδοξία για το μέλλον. Όμως για κάποιους ασθενείς η μεταμόσχευση πνευμόνων συνεχίζει να είναι η μοναδική λύση επιβίωσης”, δηλώνει η Πρόεδρος του Πανελλήνιου Συλλόγου Κυστικής Ίνωσης, Άννα Σπίνου, και συνεχίζει:
“Το 2020 ο Σύλλογος μας ξεκίνησε την εκστρατεία «Απεριόριστη Ανάσα- Be a life donor» με την υποστήριξη της Προέδρου της Δημοκρατίας, κας Κατερίνας Σακελλαροπούλου. Κεντρική δράση της καμπάνιας μας η πρώτη τοιχογραφία μας στο νοσοκομείο Νίκαιας, η οποία απεικονίζει πραγματική ασθενή με Κυστική Ίνωση που μεταμοσχεύτηκε σε ηλικία 18 ετών. Η καμπάνια βραβεύτηκε με το Silver Healthcare Award 2021 καταφέρνοντας, σύμφωνα με στοιχεία του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων, να τριπλασιάσει τον αριθμό των δωρητών οργάνων σε διάστημα 3 μηνών εν μέσω της πανδημίας covid-19.
Σε λίγες μέρες πραγματοποιείται για πρώτη φορά στην Αθήνα το Ευρωπαϊκό Συνέδριο Μεταμοσχεύσεων, γι’ αυτό και οι δράσεις μας για τη φετινή Παγκόσμια Ημέρα Κυστικής Ίνωσης εστιάζουν στην ανάδειξη, όχι μόνο του αγώνα των ασθενών μας, αλλά και της αξίας της δωρεάς οργάνων. Στόχος μας είναι να στηρίξουμε κι εμείς από τη μεριά μας την μεγάλη προσπάθεια, που γίνεται από την Πολιτεία και τους φορείς της χώρας μας να αυξηθούν οι δωρητές οργάνων στην Ελλάδα.
Οι νέες δράσεις της εκστρατείας “Απεριόριστη Ανάσα- Be a life donor” ξεκινούν με την καινούρια τοιχογραφία μας στο Τζάνειο Γενικό Νοσοκομείο Πειραιά. Στην τοιχογραφία απεικονίζεται η Στέλλα, πραγματική ασθενής με Κυστική Ίνωση, η μοναδική στην Ελλαδα που έχει υποβληθεί, όχι μία, αλλά δύο φορές (!) σε μεταμόσχευση πνευμόνων, διεκδικώντας για δεύτερη φορά το δικαίωμα για 2η ευκαιρία στη ζωή. Στο πρόσωπο της Στέλλας αποτυπώνουμε την ελπίδα, τον αγώνα των ασθενών που πάλεψαν για την ανάσα τους και τα κατάφεραν. Κατάφεραν να ξαναγεννηθούν, να μεταμορφωθούν και να κερδίσουν Απεριόριστη Ανάσα και τη 2η ευκαιρία στη ζωή. Η τοιχογραφία λειτουργεί ως διαρκής υπενθύμιση στους επισκέπτες του νοσοκομείου και στο ευρύ κοινό του αγώνα των ασθενών μας και της αξίας της δωρεάς οργάνων. Ευχαριστούμε θερμά τον Διοικητή του Τζάνειου νοσοκομείου Πειραιά, κ. Γουζουάση Ηλία, για την άμεση ανταπόκρισή του από την πρώτη στιγμή, καθώς και τον street artist Hambas για την άριστη επιμέλεια της τοιχογραφίας.”
Παρακολουθήστε το βίντεο σποτ της τοιχογραφίας στο Τζάνειο νοσοκομείο Πειραιά εδώ.
Η Γενική Γραμματέας του Συλλόγου, Κωνσταντίνα Γιαννάκη αναφέρει:
“Αυτήν την αισιοδοξία και την ελπίδα, που γεννιέται για τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση μέσα από τις νέες καινοτόμες θεραπείες που δρουν στα αίτια της νόσου και τη μεταμόσχευση, θέλουμε να αναδείξουμε στη συναυλία που θα πραγματοποιήσουμε στο ανοιχτό θέατρο Κορυδαλλού “Θανάσης Βέγγος”, στις 20 Σεπτεμβρίου, στις 20.00 με δωρεάν είσοδο, γιορτάζοντας ταυτόχρονα τα 40α γενέθλια του Συλλόγου μας. Ευχαριστούμε ιδιαιτέρως τον Δήμαρχο του Κορυδαλλού κ. Νικόλαο Χουρσαλά για τη στήριξη της εκδήλωσης μας και την ευαισθησία του προς τους ασθενείς με Κυστική Ίνωση.
Η συναυλία μας θα ξεκινήσει με σύντομους χαιρετισμούς από θεσμικούς εκπροσώπους και βίντεο σποτ ευαισθητοποίησης για την Κυστική Ίνωση και τη δωρεά οργάνων, ενώ στο χώρο της συναυλίας θα έχουμε και το ενημερωτικό μας περίπτερο για να ευαισθητοποιήσουμε το κοινό για τη νόσο και την αξία της δωρεάς οργάνων. Το μουσικό πρόγραμμα έχει αναλάβει το γνωστό και αγαπημένο συγκρότημα “48 Ώρες”, που μέσα από ένα χαρούμενο μουσικό πρόγραμμα θα μας διασκεδάσει και θα μεταδώσει την αισιοδοξία που αποπνέει το μήνυμα για “Απεριόριστη Ανάσα” και “2η ευκαιρία στη ζωή”. Η εκδήλωση θα μεταδοθεί και live streaming. Σας περιμένουμε για να γιορτάσουμε όλοι μαζί την Απεριόριστη Ανάσα!”
Οι δράσεις της εκστρατείας “Απεριόριστη Ανάσα- Be a life donor” τελούν υπό την Αιγίδα του Εθνικού Οργανισμού Μεταμοσχεύσεων, του Ωνάσειου Καρδιοχειρουργικού Κέντρου, του Τζάνειου Γενικού Νοσοκομείου Πειραιά και του Δήμου Κορυδαλλού.
- Ο Πανελλήνιος Σύλλογος Κυστικής Ίνωσης www.cysticfibrosis.gr ιδρύθηκε το 1983 στην Αθήνα αποτελώντας έναν από τους μακροβιότερους Συλλόγους ασθενών στην Ελλάδα. Στόχοι του Συλλόγου είναι: η προάσπιση του αυτονόητου δικαιώματος των ατόμων που πάσχουν από Κυστική Ίνωση στην περίθαλψη και στην κοινωνική πρόνοια, η εξασφάλιση των απαραίτητων υποδομών και συνθηκών στα οργανωμένα κέντρα των νοσοκομείων, όπου παρακολουθούνται ασθενείς με Κυστική Ίνωση, η εξασφάλιση έγκαιρης και ισότιμης πρόσβασης σε παροχές υγείας, φάρμακα, καινοτόμες θεραπείες, κοινωνικές παροχές και η επίλυση των όποιων προβλημάτων προκύπτουν σε σχέση με αυτές, η ενίσχυση των μεταμοσχεύσεων πνευμόνων, η ενημέρωση και ευαισθητοποίηση του κοινού με στόχο την πρόληψη της νόσου και την αύξηση της δωρεάς οργάνων, η προώθηση της έρευνας, καθώς και η οποιαδήποτε υποστήριξη των ασθενών και των οικογενειών τους. Ο Φορέας είναι ιδρυτικό μέλος της Ένωσης Ασθενών Ελλάδος και της Ένωσης Σπανίων Ασθενών Ελλάδος και εκπρόσωπος της Ελλάδας στους Διεθνείς Οργανισμούς:Cystic Fibrosis Europe (CF Europe), Eurordis (Rare Diseases Europe), European Respiratory Society (ERS), European Lung Foundation (ELF), European Transplant Patient Organizations (ESOT–ETPO).
